hola mamitas como llevan su vida con SD?

23 de septiembre

Hola, les queria contar y al mismo tiempo preguntar como llevan su vida en relacion al SD.

Les cuento lo que me pasa y paso a mi... actualmente mi hija ya tiene 8 años ,con lo cual tengo una camino recorrido.

Apenas nacio empece a investigar sobre SD y a buscar pares... luego de un tiempo de ir a ASDRA, de participar de grupos de padres, foros de discusión sobre SD ir a eventos etc, me cansé! Me senti asfixiada. Sentia que habia cambiado mi entorno, sentia que solo me relacionaba con pares por el SD. Entonces me sali de todos lados, y retomé mi vida normal.

Sentia que yo misma me estaba aislando, creando un grupo de pertenencia nuevo solo con SD y no era lo que queria ni para mi, ni para mis hijas.

, pero en si trato de llevar una vida normal e incluir a mis hijas dentro de mi entorno.

Suena algo egoista.

Pero relacionarme solo con pares asociados al SD me terminó haciendo mal.

Como es o fue su experiencia al respecto? 

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04 de abril

Hola! La verdad soy nueva en esto. Mi nena tiene 8 meses. La llevo a terapias y la verdad, cuando nacio, deseaba conocer a madres en mi misma posicion. Forme, desde aqui de babycenter un grupo de whatsapp para padres y madres de hijos (as) con SD. Y creé el mismo grupo en facebook. La verdad no siento que mi vida gire en torno a eso, e igual, trato a mi nena normal. La llevo a paseos, visitas familiares, parques, fiestas y otras cosas. En los grupos compartimos cosas relacionadas al SD, desde terapias hasta experiencias personales con los nenes. Hasta el momento, la unica actividad que he participado que era exclusivamente para padres de niños con SD era para aprender de las terapias de estimulacion temprana, logopedia y cuidado dental y me ha servido mucho para informarme. Si te digo, he entablado una Amistad con 2 madres de aca de mi pais que tienen nenas con SD y lo hice por mi propia cuenta a traves de facebook y lo hice mas que todo porque quiero que mi niña tenga amiguitas con su misma condicion. Por lo demas, a como dije, no considero que mi vida gire en torno a eso. 

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04 de abril

HOla mami yo vivo en Estados Unidos y por el idioma me es muy difícil encontrar apoyo en español tuve contacto con una asociación de síndrome de down pero todos lo que se ase es en inglés no e ido a grupo de padres mi niña recibió sus terapias desde los tres meses y va súper bien yo vivo mi vida como siempre estoy buscando hidroterapia y no encuentro por eso me gustaría ir a un grupo de padres para información que me es difícil conseguir 

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04 de abril

En mi caso no Voy a los grupos de apoyo de padres down . Pienso igual que tu con respecto a ése tema.

Mi Vida sigue como siempre al que le gusta bien y al que no mala suerte.

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04 de abril

Hola , mi vida es simplemente normal cuando nació sophia hace 2 años y 3 meses ,busque información si la llevo aveces con niños con su condición pero yo seguí mi vida totalmente normal ,yo enseñó catesismo alos niños , y por esa razón tengo tantos retiros información y ami me encanta saber mas y mas sobre la vida d3 jesus ,.pues sophia es parte de los retiros parte de mi vida de la vida de mis amigas sophia tiene amigas con y sin la condición sophia es invitada a fiestas de cumple años con niños sin y con la condición ,.cuando nació me dije ella merece vivir la vida igual que cualquier persona y merece lo mejor , así que no la aisló de nada ni de nadie va a fiestas con nosotros fiestas que la invitan de niñas o niños de su edad ,y quiero que ella viva su vida lo más normal ,.como cualquier otra persona ,en mi vida todo el mundo conoce a sophia osea mi princesa ,asistimos a lugares con la condición de ella cuando hay caminantas de síndrome vamos apoyamos ,pero mi vida tanto como la de sophia es totalmente maravillosa y lo digo así porque así es ,.la trato como cualquier de mis otros dos hijos sin diferencias claro que estoy consciente que tomará un poco más de tiempo para ella aprender pero eso no me hace pensar diferente .  

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